“宝物，我要在能爱的时分，纵情去爱你！”

“每次打卡都是宝物一次小小的成功。”。分纵

在交际渠道上，情去邹杨每十天为儿子打一次卡，宝物记载下孩子的分纵生长和心路。‍。情去

满满10个月大时，宝物被确诊为神经纤维瘤病，分纵有医师说他或许活不过3岁。情去现在，宝物满满11岁，分纵在读小学。情去邹杨不断更新的宝物“十日记”，有心酸，分纵有温暖，情去也有考虑，见证了在母爱的浇灌下，孩子怎样坚强而阳光地长大。一同来看邹杨和满满的故事⬇️。

01。

带着问题，先活着‍‍‍‍。

“十日记”——‍。

满满9岁零223天：一开端就知道自己会输，但仍然会去做，而且无论怎么坚持到底。有人说这是愚笨，也有人说这是顽固，但也有人管它叫英勇。

神经纤维瘤病（NF），医学界俗称“切不完的肿瘤”，这种稀有病的发病率为百万分之五。

满满的面部有咖啡斑，右眼看不见，口腔上颚2/3都是肿瘤，牙齿长不出来，右脸显着比左脸大，这影响到了他的咀嚼和发音。

邹杨说，满满还有好多个bug（问题）。患有神经纤维瘤病的孩子，身上长满肿瘤，多体系受损，伴随着失明、失聪、瘫痪等。“这个病便是这样，遇到的每一个新问题，其实都没啥好办法。”。

医院是母子俩常去的当地，有时分他们每周都会呈现在医院，以至于满满想到妈妈时，就会想到消毒水的滋味。

这样的日子，邹杨曾无法幻想，而现在，面临这些问题，她的心里安静又强壮，“那就带着现有的问题，先活着吧。”。

满满很小时，不知道自己的脸跟他人不相同。渐渐地，有小朋友回绝和他游玩，说他“长得像鬼”。所以，邹杨把满满带到镜子前，告知他：“你的脸的确不相同。你觉得自己长得美观，这是你的认知，可是他人说你长得丑，是他的认知。”。

邹杨就这样把自傲与阳光，坚决地传递给满满。现在，面临陌生人的凝视时，满满会仰起头对邹杨说：“这个人必定在想，从来没见过这么帅的小朋友！”。

在满满看来，他归于“天选之子”，幻想着“肿瘤作为我的共生体，给我点超能力就好了！”。

02。

生命的里程碑：活过3岁。

“十日记”——。

满满2岁零279天：宝物的未来会是什么姿态？好也罢，坏也罢，不虚度，不孤负，不留惋惜，这是我最想为你做的。

2014年10月12日，满满出世。从那天起，邹杨每十天就在交际渠道更新满满来到这个国际的天数，记载儿子的生长。“这些都是我对满满的吩咐，等他长大了，就能看到妈妈留给他的小锦囊。”。

可是，初为人母的快乐并没有保持多久。邹杨发现满满身上连续呈现大大小小的斑块，右边的脸显着地鼓了起来，右眼开端杰出。十个月时，满满被确诊为神经纤维瘤病。

“满满确诊后，我整夜睡不着觉”，邹杨忐忑、惊骇，惧怕那个三年的生命魔咒，怕满满来不及看人世的精彩，更怕自己会留惋惜。

一天晚上，年幼的满满奶声奶气地对邹杨说：“我不想死”。黑私自，邹杨泪如雨下，她告知儿子：“咱们尽量不让这一天产生。”邹杨知道，她不能失掉满满。

之后两年多的时刻里，每次复查，见到医师后，邹杨问的都是同一句话：我家孩子有生命危险吗？医师说出“没有”两个字，她都能快乐好多天。

邹杨暗淡的国际在满满三岁生日那天，一片豁亮。迈过了三岁这个坎，邹杨深信，未来还有无限或许。“满满能够像正常小朋友相同，活泼地生长，去上学”。

而想让满满顺畅上学，邹杨能想到的只要陪读。她考取了幼儿园教师资格证，辞去待遇优厚的作业，成为了一位幼儿园教师，和满满一同入园。

满满读小学时，邹杨又考取了小学教师资格证。每天早上，她和满满一同出门上学，母子俩走一路，聊一路。满满上课时，她就坐在教室最终，静静地看。这种普通的日子，他们很满意。

小学陪完了，初中还要陪读吗？邹杨的答复很坚决：是啊！“我要在能爱的时分纵情去爱他，我很夸姣能爱他。”。

03‍。

永久不要抛弃对生命的巴望‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍。

“十日记”——。

满满8岁零208天：或许真到了绝地，你就会发现咱们真正要学会的本就不是怎么上岸，而是怎样在海上度过这一生。

从满满出世到现在，邹杨总感觉后边有个鞭子追着自己，有时晚上会被噩梦吵醒，浑身都是汗。到了早上，她必定会给自己化个妆。“有时分我觉得日子很糟糕，我是一个很难堪的loser（失败者），可是当我照镜子时又觉得还不错。”。

邹杨从不觉得成为妈妈后失掉了自我。“20岁、24岁的那个邹杨，能够去做自己想做的事。有了满满之后，我学到了许多东西，有了新的范畴。”。

2019年，神经纤维瘤病集体安排“泡泡家乡”建立，邹杨成了其间的一名志愿者。除了陪读，她把时刻都用来忙泡泡家乡的作业，宣扬、义诊、线下沟通，还带着患者材料四处找专家咨询病况。

她深信，这个作业真的能够帮到他人。“10年前，我在国内找不到几个与这个疾病相关的门诊。现在经过各方支撑，国内神经纤维瘤病的多学科门诊都58家了，这个数字是很巨大的。”。

2020年，针对NF1丛状肿瘤的靶向药物在美国上市；2023年9月，这款新药在国内获批上市，同期神经纤维瘤病进入国家第二批稀有病目录；2024年1月，该药物正式进入医保目录……满满、邹杨、泡泡家乡，还有许多人，都在坚持着，期盼奇观的产生。

有一天，邹杨问满满：“假如有一天，你掉在海上了，一望无际，可是你有一艘小舟，你要做的作业是什么？”。

满满说：“我会叉鱼吃。”。

“假如好久都没有等到来救你的人，怎么办？”。

“我会一向叉鱼吃。”。

“是的孩子，当你找不到小岛的时分，必定不能跳海、不能抛弃。”。

一向以来，邹杨的母爱像是一把大伞，为满满遮风挡雨，让他看到这国际的夸姣。邹杨更想让满满理解，人生的路途要学会自己走，在与命运的对弈中，始终保持浅笑。“当你能够和不确定性安定同处时，无限的或许性就在生射中展开了。永久不要抛弃对生命的巴望。”。

▌本文来历：央视新闻微信大众号（ID：cctvnewscenter）。

监制/李浙 王元  主编/马文佳。

修改/张琪。

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